バイオジェンの取り組み
World MS Day 2021
バイオジェン・ジャパンの想い

当事者の方々が、MSと向き合う中で
少しでも前向きになれるようなお手伝いを

多発性硬化症(MS)は、まだ十分に知られていない疾患です。バイオジェン・ジャパンは、毎年5月末のWorld MS Dayに、MSを一人でも多くの方に正しく理解して頂くために様々な啓発活動を行っています。MSの症状や程度は人によって様々であり、それ故にご自身の病気と向き合う姿勢や考え方もまた人それぞれです。

今年は、色々な想いを抱きながらMSとともに歩んでおられる方々が、MSと向き合う中で、少しでも前向きになれるようなお手伝いをさせて頂きたいと考え、『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』を実施いたします。

プロジェクトの背景

電車で・街で。見た目には分かりづらいからこそ、
「見える」形に

「健康な方にこの病気を理解してもらうことの難しさを感じた」といったご意見もあれば、「MSの症状は外見からは分かりづらく、気づいてもらうのが難しいので、辛い時は辛いと発信したい」や、「MSの認知が上がって、当事者が生きやすい社会になってほしい」など様々なご意見を伺いました。

バイオジェン・ジャパンでは、そんな“想い”を何らか見える形にし、日々MSとともに歩まれる方々に共感頂けるようなものに仕上げることができれば、皆様に明るい生活を送るきっかけをお届けできるのではないかと考えました。

Girl with Bag

『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』とは?

MSとともに歩まれる方々の生活をよりよくするツール
(マイバッグ)を「考える」プロジェクト

様々な“想い”をイラストやグラフィックで表現することで、MSと向き合う中で起こりうる困りごとやもどかしさが、どうすれば解消されていくのかを考えるプロジェクトです。

言わば、当事者の方々の生活がより明るくなるデザインを検討していく企画で、それらのイラストやグラフィックをマイバッグという日常の生活で使用するツールに実装します。

※バイオジェン・ジャパンは、全社的にCO2の排出をゼロにすることに向けた活動に取組んでいます。

プロジェクトの流れ


『多発性硬化症マイバッグ デザインプロジェクト』は、3つのSTEPで行います。

STEP1:

マイバッグデザインを開発する

STEP2:

“想い”を話し合う

STEP3:

マイバッグを見る

STEP 1

マイバッグを開発する

本プロジェクトは以下のフローで開発を進めています。当事者の方々とそうでない方々が何度もディスカッションを重ねることで、互いにMSという病気について真剣に向き合っています。

1

当事者同士で“想い”を
共有

5名の当事者の方々、3名のデザイナーが参加し、様々な想いを共有し、話し合い、理解を深めます。

Share Thoughts

2

デザイナーがその
“想い”を形に

当事者の方々とデザイナーがペアでチームを結成。うかがった“想い”を、デザイナーがそれぞれ形にしていきます。

Design

3

当事者の方々による

ディレクション

当事者の5名にはクリエイティブディレクターを担当頂き、形になった“想い”をチームごとにフィードバック。
さらに議論を重ね、お互いがよりいっそう認識を摺り合わせします。

Discussion

4

デザイン発表に向けて
さらなる
アップデート

フィードバックを受けてさらにアップデート。オンラインイベントに向けて、微調整を行っていきます。

<プロジェクトメンバーからのコメント>

Project Member

狐崎
友希さん
(MS当事者)

MSの啓発活動に力を入れてくれているバイオジェンの企画に参加させて頂き、とても嬉しいです。このバッグには、2つの可能性があると思います。
1つは病気を知ってもらうこと。もう1つは当事者に、ひとりじゃないよ、みんな繋がっているよ、と伝えること。マイバッグを持つ人が、勇気や安心をもらえる、そんなデザインにしたいです!

Project Member

末松
恵さん
(MS当事者)

私はMSになってから、多くの方との出会いがありました。医療関係者、患者会の仲間、応援支援してくださる方々、街中でそっと手を差し伸べてくださる方。
その繋がりは私の生きる力、心の元気、笑顔になりました。ひとりじゃない、繋がっている。私の想いがデザイナーさんの力でマイバッグとなって皆さんと繋がっていけますように。

Project Member

大石
菜摘さん
(MS当事者)

巷では、MSは美しい女性がなる病気だ、と言われています。
その名に恥じないように、私たちが美しくあり続けられるようなお手伝いができればと考えています。
MS仲間の象徴として、このマイバッグが皆さんの美しさを支えられますように。

Project Member

小田桐
美穂さん
(MS当事者)

2019年にはALSの国会議員が、2020年にはMSの市長が就任されましたが、まだまだ、多発性硬化症が知られていなくて、さみしく思うときもあります。そこで、多発性硬化症という病名が、もっと日本人が知っている病名になったらいいな、という願いをもって、参画しました。
私には特に障がいは出ていないので、一見すると元気に見えると思うのですが、実は、「元気ですか?」と聞かれると返答に困ってしまう毎日を送っているのです。

Project Member

加地
彩さん
(MS当事者)

このような素敵な機会に恵まれ、とても嬉しいです。
多発性硬化症と付き合ってゆく中で「毎日変化する症状」「人には伝わりづらいもどかしさ」に悩むこともありました。少しずつ自分なりに病気との付き合い方をわかりつつもあります。
このプロジェクトを通じ、持つことで皆さんの心が晴れやかになるようなグッズを作りたいです。

Project Member

佐藤
ねじさん
(デザイナー)

多発性硬化症をはじめとした難病について、デザイナー・クリエイターが、本当の意味で、効果的なことができるのか、正直わかりません。ただし、まだやれてないことは多くあるはずです。その1つでも多くを見つけたいと思います。デザイナーが入ることで、患者さんや関係者の方にとって「何かが良くなること」を、1つでも多く。

Project Member

中屋
辰平さん
(デザイナー)

多発性硬化症や難病について、理解や認知が拡がることが大きな目標ではありますが、目の前の目標として、患者さんの方々とタッグを組んで何をどう作りどう伝えるかを考えるコミュニケーションを真剣に楽しみたいです。そして、一人で何かを作るときよりも、より良い物作りをすることが出来れば良いなと考えています。

Project Member

白澤
真生さん
(デザイナー)

僕の周りにも難病になった方がいて、サポートする経験もありました。ただ今まで、デザインの力で何かしてあげられたことはありませんでした。トートバックというメディアだけで、どれだけのことができるかは分かりませんが、少しでもプラスになればと思い、挑戦しています。和気あいあいと交流していく中で、暖かいものができあがるといいなと思います。

STEP 2

“想い”をさらにシェアする
オンラインイベント

World MS Day 2021 Event


今年は、World MS Dayの1週間後となる6月6日(日)に、“想い”をさらにシェアし、当事者の方々にとっての「よりよい明日」とはどういったものかをディスカッションするオンラインイベントを開催します。
デザインを開発するまでの背景、なぜこのデザインに行きついたかなどを話し合い、開発したマイバッグを発表します。

タイトル

「わたしのMS」をシェア
する日

~当事者が思い描く“よりよい明日”を
考える~

開催日

6月6日(日)

13:00 — 15:00

場 所

オンライン開催

※URLはお申込みいただいた方に後日ご案内
STEP 3

マイバッグのデザインを見る

World MS Day 2021 Event



オンラインイベントで発表したマイバッグデザインをご覧いただけます。

※公開は6月中旬以降を予定しています。

「World MS Day」とは

World MS Day(世界多発性硬化症の日)は、MSの認知向上などを目的にMS世界連合と世界各国のMS協会により、2009年に制定されました。

日本でもMSの認知向上を目的として、趣旨に賛同した組織、団体、個人により、さまざまな啓発活動が展開されています。